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Hereditäre Spastische Paraplegie
Amyotrophe Lateralsklerose
Friedreich Ataxie
Seltene Krankheiten, auch als Orphan Diseases bezeichnet, sind Erkrankungen, die nur eine kleine Anzahl von Menschen betreffen. In der Regel spricht man von einer seltenen Krankheit, wenn sie weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Es gibt Tausende solcher Krankheiten, und viele von ihnen sind genetisch bedingt. Die Herausforderungen im Umgang mit seltenen Krankheiten sind vielfältig. Oftmals gibt es nur begrenzte Informationen über die Erkrankungen, was die Diagnose und Behandlung erschwert. Zudem sind viele dieser Krankheiten nicht gut erforscht, was bedeutet, dass es möglicherweise keine Therapien gibt. Es ist wichtig, dass Betroffene und ihre Familien Zugang zu Informationen und Unterstützung haben. Organisationen und Netzwerke, die sich auf seltene Krankheiten spezialisiert haben, können wertvolle Ressourcen bieten.
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Selbsthilfe Vorarlberg
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